Valentino Cevilán, un niño de 7 años, enfrenta una lucha diaria contra la Polimicrogiria, una rara malformación cerebral que afecta su desarrollo, generando epilepsia, convulsiones, y otras complicaciones. Su familia, con el apoyo de la comunidad, busca visibilizar su caso y conseguir la ayuda necesaria para cubrir sus tratamientos.

El inicio de la batalla

En mayo de 2023, cuando Valen tenía 5 años, comenzaron sus primeros ataques epilépticos y convulsiones. Durante meses, su familia recorrió médicos y especialistas hasta que, finalmente, lograron acceder a una consulta en el Hospital Garrahan de Buenos Aires. Tras exhaustivos estudios, el 12 de diciembre de 2024, se confirmó el diagnóstico de Polimicrogiria.

Desde entonces, Valentino requiere un tratamiento específico que incluye medicación de alto costo y una dieta especial para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, los elevados precios y la falta de cumplimiento por parte de su obra social Osprera dificultan el acceso a lo que por ley le corresponde.

                               

El costo de la vida de Valentino:

Mensualmente, Valen necesita:

• Sultiamo 100g (2 cajas mensuales): $2.326.048 cada una.

• KetoCal 4:1 (4 latas mensuales): $588.493 cada una.

• Total mensual de tratamiento: $7.006.068 sin contar estudios, viáticos, internaciones ni otros tratamientos.

Según la Ley 24.901 de Discapacidad en Argentina, las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a la medicación sin costo. A pesar de que la familia obtuvo un fallo favorable en el Juzgado Federal de Venado Tuerto, Osprera sigue sin proveer la medicación urgente que necesita Valen.

Ayer, 28 de marzo de 2025, su familia expresó en redes sociales su desesperación ante la falta de cumplimiento del amparo:

"Hoy, a una semana de la resolución dictaminada por el juzgado federal de Venado Tuerto, Valentino sigue sin tener su medicación. Lamentamos tener que hacer públicos los videos de sus crisis diarias, pero ya no nos quedan recursos. Su salud está en peligro y la obra social sigue sin cumplir."

Ante esta situación, su abogada ha solicitado sanciones económicas por cada día de incumplimiento. La familia sigue luchando para que la medicación llegue antes de que sea tarde.

                                 

Cómo ayudar a Valentino

Actualmente, están en vigencia dos rifas solidarias para recaudar fondos destinados a estudios de alta complejidad. La familia busca realizar estos estudios en la Fundación FLENI, ya que en el Hospital Garrahan la lista de espera es indefinida. Uno de los estudios urgentes es una resonancia con protocolo de epilepsia en resonador 1.5 TESLA o superior con anestesista pediátrico.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través de la cuenta de Instagram @ungranitoporvalen, donde encontrarán información actualizada sobre las rifas y otras formas de ayuda. (al final de la nota te dejamos un enlace directo)

                                  

Desde Chabás YA, unimos nuestras voces por Valen

Queremos difundir este caso y colaborar con la familia de Valentino. Invitamos a todos los lectores a:

• Seguir y compartir la cuenta @ungranitoporvalen_.

• Colaborar comprando rifas o consultando en qué más se puede ayudar.

• Visibilizar su situación para presionar a las autoridades y la obra social.

Valentino es un niño que tiene toda una vida por delante y una oportunidad de mejorar su calidad de vida. No permitamos que la burocracia ni la indiferencia acaben con sus posibilidades. Cada granito de arena cuenta.

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